Il 28 febbraio viene celebrata in tutto il mondo la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, una giornata dedicata alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti di quelle patologie che colpiscono meno dello 0,05% delle persone e che spesso non hanno una cura.
Esistono oltre 6000 malattie rare, 300 milioni di persone che ne soffrono nel mondo, 30 milioni in Europa, oltre due milioni in Italia e il 70% è in età pediatrica.
Come ogni anno le persone che ne sono affette, le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, le istituzioni, i medici, i ricercatori e i prestatori di cure si riuniranno per sensibilizzare i cittadini ai tanti e diversi ostacoli che si trovano ad affrontare coloro che sono affetti da queste rare patologie perché a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali e politici a sostegno dei malati.
Il tema della giornata sarà l’integrazione dell’assistenza sociale con quella sanitaria. La vita di una persona affetta da una malattia rara, infatti, è composta da diverse attività e servizi da organizzare e coordinare (come le visite mediche, l’utilizzo di apparecchiature specialistiche, la riabilitazione ecc) e queste azioni vanno gestite in modo che si intersechino con le normali attività quotidiane come il lavoro, la scuola o il tempo libero e tutto ciò non è facile.
La Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare “UNIAMO” intende quindi celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello alle istituzioni, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un miglior coordinamento di tutti gli aspetti che riguardano l’assistenza delle persone con malattie rare, “perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti”.
